Red Esclerosis Múltiple

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Última actividad: May 3

Hace más de catorce años que a nuestra familia nos tocó vivir la experiencia más terrible: nos enteramos que mi hermana tenía EM, este diagnóstico no sólo cambió la vida de mi hermana, también de la familia.

Recuerdo que era la primera vez que oíamos de la enfermedad. El médico tuvo la gentileza de explicarnos, pero a pesar de su esfuerzo nosotros seguíamos sin entender, y, lo que es peor, no lo podíamos creer.

Pienso que desde ese momento la vida nos cambió a todos, nos costaba entender cómo después de unos días mi hermana se recuperaba y nos hacía pensar que todo había sido una pesadilla y que ya era cosa del pasado, pero así de complicado resulta entender esta enfermedad, con la que la persona que queremos sufre una recaída y después puede estar bien o, simplemente, no tiene ánimo de salir porque está fatigada.

Creía que ella lo hacía de engreída o que no quería estar con nosotros; no entendía el significado de la fatiga ni de los calambres que se presentaban repentinamente ni la falta de sensibilidad en la piel; no podíamos ir a la playa porque el calor la afectaba; realmente nos resultaba difícil entenderla y sobretodo entender su mal humor y su fastidio, ya que ella tenía que enfrentar a esta enfermedad.

Muchas veces he tenido que soportar su malhumorada manera de ser, situación que cada uno de los miembros de la familia hemos gozado de una manera u otra; pero estoy convencida de que es parte del proceso para entender y aceptar la EM. A mí me tocó sentir la frustración y descubrir mi ignorancia porque sencillamente no entendía nada sobre esta enfermedad.

Con el paso del tiempo y después de haber llorado mucho con el resto de mi familia, decidimos que era momento para informarnos mejor, así podríamos entenderla y saber mucho más de la esclerosis múltiple.

Trato de respetar su espacio, la acompaño en el silencio, trato de acomodarme a aquellas cosas en las que mi hermana pueda participar también, porque lo que lo importante es que la adoro y no por la EM la voy a dejar de lado; por el contrario, trato de entenderla y de apoyarla como también, a veces, le hago ver que tiene mucho que recorrer y que en este recorrido no está sola, está con nuestra familia.

Tampoco es fácil para el grupo familiar vivir con un ser querido afectado con la EM; pienso que ésta es una enfermedad engañosa: hoy estás bien, mañana quién sabe. Lo importante es estar unidos, tener mucha paciencia y vivir el día a día con amor, con solidaridad, con el apoyo familiar.

Estoy convencida que éste es el rol de la familia y me siento orgullosa al conocer la lucha que día a día emprende mi hermana; ella tiene un espíritu fuerte y un carácter emprendedor: lo que me da fuerzas para seguir caminando de la mano junto a ella.

Este testimonio fraternal se lo dedico no solamente a mi familia, a mi hermana, sino a todas las familias que están en la lucha contra la EM: “no se rindan” con el tiempo entenderán la enfermedad y comprenderán el sentimiento que envuelve a esa persona que aman; denle tiempo, respeten su espacio, aprendan a escucharla, infórmense sobre la EM, solamente así podrán saber más de los cambios de ánimo y del proceso de esta enfermedad. Cada miembro de la familia se dará cuenta, como yo, que la gran medicina es el apoyo familiar con una tremenda dosis de: AMOR, PACIENCIA, COMUNICACIÓN.

Magaly Chereque.

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Reflexión de Magaly Chereque

Tus catorce años han sido valientes. Tu silencio es el silencio de la hermana apoyo, de la hermana paciente, de la hermana fuerte. Lo veo, lo huelo, lo escucho, sin ti, sin la familia, Ana,…Continuar

Etiquetas: nos, que, ayudan, en, discusión.

Iniciada por Rossana Ida Burga Rubini TANA Feb 27, 2012.

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Muro de comentarios

Comentario de Maite el junio 1, 2012 a las 5:25am: Que bonitas palabras de una hermana !!!! Es verdad, la importancia del entorno familiar es basico para poder tirar para arriba. Animos a todos los EM y sus familiares !!!

Comentario de Lidia el junio 22, 2012 a las 2:00pm: Una pequeña reflexión para todos:

"No debemos temer avanzar lentamente, sino sólo tener miedo a retroceder"

(Catherine Rambert-Pequeña Filosofía Nocturna)

Comentario de Ana Chereque el junio 22, 2012 a las 5:36pm: Yo como siempre metiche diré: no hay que tener miedo a retroceder siempre que sea para tomar impulso y avanzar, poco o mucho,avanzar
Ana
P.d. No me mates, jajajajaajjajajaj

Comentario de Lidia el junio 24, 2012 a las 1:50am: Retroceder para"tomar impulso" es avanzar-con más fuerza, más ímpetu, más certeza, más seguridad ¿no?

Sentía vergüenza de andar lentamente, ¿pero si es para ir hacia adelante?

¡Qué más me da la gente que presume de ser rápida, eficaz, ágil, hábil, si al fin y al cabo sólo saben CORRER dentro de un círculo- su círculo...

Besos.

Comentario de sch el junio 24, 2012 a las 12:35pm: Q bonitas palabra la verdad. En momento complicados, es bastante alentador saber que todo tiene solución y esto del retroceder es una forma de tomar impulso para seguir/avanzar con mas fuerza. Mucha buena vibra !!!

Comentario de Lidia el junio 26, 2012 a las 4:27am: Un camino que recorrer, un camino que descubrir- con una recompensa- el bosque de cobijo, seguridad, tranquilidad, fortaleza, el bosque con múltiples melodías de sosiego,relax y el convencimiento: LO HAGO BIEN.

¡Hasta pronto!

Comentario de Gustavo Dagnino el julio 10, 2012 a las 1:14pm: Hola gente linda como andan? Yo aca lidiando conn el frio en Buenos Aires y mi pata que se pone Haragana para moverse cuando hace frio. Y bue es lo que hay, pero como siempre digo...persevera y triunfaras. eL FINDE SEMANA BIEN, ME JUNTE CON AMIGOS A COMER PERO TOME FRIO A LA TARDE....Y BUE VUELTA EMPEZAR CON LA PIERNA.. Perdon se me quedo trabada la mayuscula...jajaja...que cuentan por aca.

Abrazos

Gustavo

Comentario de Ana Chereque el julio 10, 2012 a las 4:26pm: Hola Gustavo,
Te cuento que si todo va bien, debo estar yendo a Buenos Aires en un par de semanas, he estado antes varias veces pero siempre ha sido bacán regresar, quien sabe y podamos vernos, que te parece?
Se que esta haciendo harto frío, bueno siempre hace frío verdadero por allá, aquí nuestro invierno esta loco por culpa del niño, el clima es un desastre, hoy por ejemplo salió sol, hace calor, ayer hacia frío pero bastante decente, de hecho nadie usa ropa invernal por estos lares...no me digas que tu prefieres el verano? Yo, salvo el cielo gris de Lima, vivo feliz en el invierno, es cuando menos síntomas tengo y me molestan mucho menos las cosas regulares de la EM, en verano en cambio, me vuelvo vampiro, jajajajajajajajajaj salgo por las tardes noches, cuando el calor ha bajado un poco....
Bueno por aquí todo bien, tengo que mandar un Mail al grupo para contarles que actualice la inflo...espero sirva, al menos algunas cosas...
Un fuerte abrazo, cuidate mucho para que no te ponga tiesa la pata, jajajajajajajajajaj ajan
Anaj

Comentario de Gustavo Dagnino el julio 11, 2012 a las 6:30am: Ana, te dejo mi numero de celu si venis a Bs As es el 1549868982 asi se marca estando en bs as directo. Estaria bueno vernos asi charlamos y nos reimos un rato. En mi caso el frio me joroba un poco mas que el calor, pero es una loteria a veces maso a veces mucho, pero agua y ajo...ajoderse jajajjajaja.

Tengo que hacer mas bicicleta asi mejoro un poco la marcha. Hoy es una mañana brava por aca hay 0 grado y el pasto esta todo blanquito de la escarcha que cayo. Por suerte esta saliendo el sol asi caalienta un poquito.

Te mando un abrazo y cuando vengas a Bs As llamame asi nos juntamos. Cuidate

Gustavo

Comentario de Ana Chereque el julio 11, 2012 a las 5:39pm: Lo apuntaré ahora mismo (después me olvido, jajajajaja) te llamaré y ojalá tengamos chance de juntarnos a tomar un cafecito para conversar y conocernos... muchos saludos y hasta pronto

Ana

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